Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut sagir dune atteinte de létat de conscience, comme dans le coma ou létat végétatif, ou dune altération des contenus de conscience, ceux qui nous permettent dêtre présents au monde, daffirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, laltération de la conscience des patients est aujourdhui à lorigine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités déthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver lautonomie du sujet sans méconnaître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience sen va ? Comment, dans les situations extrêmes, savoir éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? Cest à toutes ces questions que ce livre cherche à répondre en apportant les réponses nuancées quimpose la déclinaison de la conscience en degrés : cest à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites quinvitent nombre de situations de soins. Parier sur les compétences lorsque celles-ci disparaissent, sur les possibles lorsquils se restreignent, cest en définitive parier sur le sujet, jusquau bout. En même temps, ces situations qui touchent aux limites de lhumain comme de la médecine interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de labandon comme la déraison de lobstination. Léthique nest-elle pas par essence la recherche dune sagesse pratique visant à atténuer le tragique des situations ? La conscience qui sen va met ainsi les soignants au défi. Ce livre nourrira leur réflexion en leur proposant un regard à la croisée de lexpérience pratique et de lapproche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.
