Bien avant que les soins palliatifs ne furent reconnus dans le système de santé la littérature romanesque a raconté des récits de vie qui témoignent de l’angoisse liée aux souffrances et à la fin de vie et qui appellent à une relation de soins qui ne se limite pas à la dimension technique des actes médicaux. Dans la mort d’Ivan Illitch publiée en 1886, Léon Tolstoï raconte comment Ivan Illitch a été arraché par une maladie fatale au cours ordinaire de sa vie familiale et professionnelle. Il a affronté une médecine cérémonieuse et paternaliste tandis que les douleurs et les souffrances l’ont enfermé dans un sentiment de solitude, sans être compris par ses médecins, ses amis, de sa famille. Tolstoi décrit l’angoisse, la révolte, le sentiment de déchéance. Il raconte enfin la relation d’écoute et d’accompagnement qui se noue entre lui et son valet, « homme à tout faire », qui s’occupe des humbles besoins de son corps, qui le réconforte par ses gestes, ses paroles, sa présence. Ivan Illtch mourra, enfin apaisé. Et c’est ainsi que Léon Tolstoï préfigure les humbles aspects techniques et relationnels comme la diversité des intervenants (médecin, aide de vie) qui en lien avec les proches construisent les contours de ces soins appelés aujourd’hui palliatifs et qui sont la condition même d’une médecine soucieuse d’humanisation. La mort d’Ivan Illitch est un témoignage venu de loin qui appelle à l’enseignement et l’infusion de cette culture palliative dont notre monde a tant besoin. Quel serait le destin d’Ivan Illitch aujourd’hui ? A défaut de rencontrer Guérassime qui préfigure de manière émouvante les Soins palliatifs, à défaut de pouvoir accéder à une structure de soins palliatifs, ne restera-t-il que l'aide active à mourir ?

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