mercredi 12 avril 2023

Des comités d’éthique « locaux » aux espaces éthiques : quarante ans de relations avec le Comité consultatif national d’éthique

Publication

Le professeur Roger Gil publie un nouvel article dans le N°86 de la Revue générale de droit médical, dont le résumé peut être lu ci dessous. Pour un accès complet à l'article, vous pouvez adresser une demande à : erena.poitiers@chu-poitiers.fr 

Lien vers la version officielle : https://www.bnds.fr/edition-numerique/revue/rgdm/rgdm-86/des-comites-dethique-locaux-aux-espaces-ethiques-quarante-ans-de-relations-avec-le-comite-consultatif-national-dethique-11711.html 

Résumé :

La création en 1983, par décret du président de la République, du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’accompagna de la création « spontanée » de comités d’éthique dits locaux ou institutionnels émanant essentiellement des centres hospitaliers universitaires. Ces créations étaient conformes au mouvement bioéthique américain attentif à faire surgir au plus près des chercheurs et des équipes médicales des comités « institutionnels » chargés de donner un avis éthique sur des protocoles de recherche sur l’être humain et sur des décisions complexes dans le domaine des soins. Le professeur Jean Bernard, premier président du CCNE, noua rapidement des liens étroits avec ces comités d’éthique. Il était persuadé qu’ils pouvaient jouer un rôle éthique de proximité dans les recherches sur les êtres humains, dans la pratique des soins comme aussi dans la formation et l’information des professionnels de santé, des soignants, du public. Mais, en dépit des avis du CCNE, le Gouvernement et le Parlement légiférèrent en 1988 sur les recherches biomédicales sur les êtres humains en confiant la « protection des personnes » à des comités nouveaux, créés spécifiquement par la loi. Les comités d’éthique qui, à la demande des chercheurs, examinaient depuis plusieurs années les protocoles de recherche sur les êtres humains furent ignorés. Prenant acte de la législation, Jean Bernard souhaita que fussent officiellement reconnues aux comités d’éthique leurs autres missions en lien avec le CCNE. Il n’en fut rien. Après le départ de Jean Bernard, les comités d’éthique, avec le soutien du CCNE, créèrent une conférence permanente qui vécut jusqu’à la création des espaces éthiques prévus par la loi de 2004, dont certains furent préfigurés, mais dont la mise en place officielle dut attendre 2012. Néanmoins, les structures éthiques locales s’imposèrent progressivement dans la géographie éthique de la France. Elles participèrent, bien que non reconnues officiellement aux premiers États généraux de la bioéthique de 2009 pilotés par le ministère de la Santé. Une fois mis en place, ils participèrent à la demande du CCNE aux débats publics sur la fin de vie, puis aux États généraux organisés sous la présidence du professeur Delfraissy en 2018 et intitulés « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Restait l’ultime étape, celle que Jean Bernard avait tant appelée de ses voeux : l’inscription dans la loi du 2 août 2021 des liens entre le CCNE et les structures éthiques de proximité devenues espaces de réflexion éthique régionaux (ERER). La pandémie contribua à renforcer les liens des espaces éthiques avec le CCNE et son président, devenu aussi président du Conseil scientifique. Si les espaces éthiques, avec les comités d’éthique, peuvent, en lien étroit avec le CCNE, contribuer à faire croître une éthique citoyenne et une médecine de la personne, alors leur détermination à vivre n’aura pas été vaine.

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